结节病项目
中华人民共和国结节病支持小组
什么导致结节病?
尽管在结节病领域有广泛的研究, 我们还不能确定结节病的确切病因. 然而, 暴露在霉菌中, 农业和农药使用行业的就业与结节病的风险增加有关. 船舶工人中有聚集性结节病病例报告, 对世贸中心袭击做出反应的消防队员和救援人员
什么影响结节病的发病率?
这种疾病可以影响任何种族、性别和年龄的人. 结节病在非裔美国人中更为常见, 和德语的, 爱尔兰, 斯堪的那维亚, 亚洲和波多黎各血统. 它最常见于20至40岁的年轻人. 女性比男性更常见.
家族遗传吗?
如果某人的父母或兄弟姐妹患有或曾经患有结节病，则患结节病的风险会增加4%至9%.
结节病的症状和体征是什么?
约50%的结节病患者在诊断时没有症状. 无症状患者的疾病是在常规体检时偶然发现的胸部x线或由于其他原因进行的CT扫描/ x线.
有症状的病人, 最常见的症状是咳嗽, 呼吸急促（气促）, 胸闷, 胸部疼痛. 其他症状可能是体重减轻、发烧、食欲不振、抑郁、盗汗. 患者还可能出现其他器官特异性症状，如:
- 皮肤:肿块、溃疡、扁平、变色的皮肤病变;
- 眼睛:视力模糊，眼睛疼痛、瘙痒、发红
- 心脏:心悸，昏厥，呼吸急促，腿肿
- 大脑 & 神经系统:头痛, 视力问题, 癫痫发作, 手臂或腿的无力或麻木, 脸的一侧下垂的, 刺痛, 麻木
- 淋巴结:淋巴结肿大，感觉颈部、腹股沟有肿块
- 肝:乏力，黄疸
结节病如何诊断?
结节病的诊断是复杂和具有挑战性的. 诊断通常通过受影响器官的活检来证实. 然而，对眼睛、心脏或大脑等重要器官进行活组织检查可能并不容易，也不可能. 在这种情况下，我们寻找其他器官部位(最常见的是肺或淋巴结或皮肤病变)，这些部位很容易被活检.
除了活检, 供应商也可以进行肺功能测试，以评估肺损伤的程度, 一些血液检查来评估肾功能, 钙水平, 肝功能检查, 眼科检查, 用心电图评估心脏, 脑部核磁共振成像.
它通常是如何治疗的?
并不是每个被诊断患有结节病的人都需要治疗. 原因是, 用于治疗结节病的药物有几个副作用，如前所述, 约50%的结节病患者在诊断时没有症状，他们的结节病在接下来的2-3年内自行消退，无需治疗. 只有那些有明显症状的患者才开始进行药物治疗 & 症状或明显的器官功能损伤. 不符合标准的患者开始治疗, 是否有连续呼吸测试, 血液检查和胸部x光检查病情恶化. 用于结节病的药物是皮质类固醇(强的松)和其他免疫抑制药物(甲氨蝶呤), 硫唑嘌呤, 霉酚酸, 羟氯喹, 英夫利昔单抗). 免疫抑制药物用于低剂量强的松不能控制疾病或有强的松副作用的患者.
结节病在病人中能走什么课程?
结节病的病程因人而异.
在大多数情况下，结节病无症状或症状轻微. 症状可能会消失或无症状, 不经治疗，胸部x光检查可能在几年内恢复正常.
有些病人可能有中度结节病, 炎症仍然存在，但不会恶化. 患有中度结节病的人可能有症状或突然发作，有时只需要治疗.
严重形式的结节病在一段时间内慢慢恶化, 并可能导致永久性器官损伤. 治疗有帮助, 但这种疾病仍可能在肺部留下疤痕组织, 皮肤, 眼睛或其他器官. 大约三分之一的肺结节病患者最终会造成永久性肺损伤. 对于一些病人来说，结节病可以变成慢性的，持续多年.
什么样的医生会专门研究结节病啊?
结节病通常由肺科医生和风湿科医生治疗. 然而, 一个多部位结节病患者可以在综合结节病护理中心接受结节病专家更好的治疗，该中心包括来自不同专科的医生(肺科医生), 眼科医生, 风湿病学家, 心脏病专家, 神经学家, 皮肤科医生)共同为病人做出治疗决定. 我们在上州医科大学提供全面的结节病护理.
结节病支持小组有多重要?
结节病是一种很多人都没有听说过的疾病. 所以，如果一个人得到这种诊断，他或她可能会感到孤独. 在这种情况下, 加入一个支持小组可以通过与有类似经历的人交谈和学习来帮助病人处理结节病. 我们在CNY有由当地结节病患者组织的结节病支持小组项目.
结节病病人联络:
玛丽安·卡尼，注册会计师电话:315-464-2778
传真:315-464-3837
供应商
315 464-3833
疾病/专业/治疗: Dermatology; Dermatopathology; Mohs Microscopic Surgery; Actinic Keratosis; Allergic Reactions; Atopic Dermatitis; 更多的
教育: 纽约州立大学雪城分校健康科学中心
- 国家会议
- 医务人员讲座
- 社区讲座
- 医科学生 & 实习生教育
315 464-8668
疾病/专业/治疗: Internal Medicine; Gastroenterology; Transplant Hepatology; Alcoholic Fatty Liver; Ascites, Malignant; Chronic Hepatitis; 更多的
教育: St. 印度班加罗尔大学约翰医学院
协会/会员: American College of Gastroenterology (ACG); American Gastroenterological Association; American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD)
315 464-3836
疾病/专业/治疗: Internal Medicine; Rheumatology; Allergy; Arthritis; Bursitis; Dermatomyositis; 更多的
教育: 吉大港医学院，孟加拉国
315 464-3835
疾病/专业/治疗: Internal Medicine; Pulmonary Diseases; Critical Care Medicine; Asthma; Bronchiectasis; Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD ); 更多的
教育: B. P. 柯伊拉腊健康科学研究所，达兰，尼泊尔
结节病
结节病
肺动脉高压
315 464-5253
疾病/专业/治疗: Ophthalmology; Autoimmune Disease; Cataract; Eye Allergy; Eye Infections; Glaucoma; 更多的
教育: 纽约州立大学推荐最近最火的赌博软件医科大学
居民教育
眼部炎症性疾病
